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Bonjour, c’est nous !

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Le voici, après de longues années...Notre blog familial est arrivé !

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Douance, Dys, Famille, Handicap, Triplées

S’il est un chose difficile lorsqu’il s’agit de la famille, c’est bien de parler de sujets comme ceux-là. Vivre au quotidien les joies et les peines de trois soeurs du même âge est une réalité sociale qui suscite parfois bien des questions de l’entourage. Les situations vécues sont parfois drôles, très drôles. Mais cette réalité touche aussi l’intimité familiale dans ce qu’elle a de plus compliqué.

C’est un rapport au monde singulier, ce sont des personnalités et des parcours qui ont façonné notre petite famille triplement atypique : handicap, troubles dys & haut-potentiel, et trois petites triplées. Une situation plutôt rare. Vivre ses différences constitue déjà un défi. Franchir le pas de partager ces singularités, et le regard porté sur le monde en est un autre. Celui d’après. Mais il vaut le coup d’être relevé, parce qu’il peut donner des pistes, des exemples, des options. Et parce que j’ai moi-même bénéficié de ces partages, que ceux-ci ont été essentiels dans la compréhension de notre histoire, il est maintenant temps de renvoyer l’ascenseur.
Alors assez parlé ! Voici déjà nos présentations :

Jeff

Jeff
Lui, c’est Jeff, le papa.
Grand amoureux de nature et de tout ce qui vit d’une manière général. Lecteur, cinéphile et amateur d’histoire. Bon public, facile à contenter, tendance téléphage. Humour tout en finesse (j’avoue que je ne comprends pas toujours) et souvent sous-tendu d’un lot de références historiques, cinématographiques, littéraires... à ce stade, je ne suis plus là....
Un accident sur la voie public à l’âge de 10 ans lui a valu les séquelles cérébrales avec lesquelles il doit vivre aujourd’hui. Il est dit « TC » (souffrant d’un traumatisme crânien). Les difficultés liées à ce type de handicap sont des plus imprévisibles d’une personne à l’autre. On touche au cerveau, tout dépend de la ou des zones cérébrales touchées. On note chez lui une certaine lenteur, une motricité fine difficile, une fatigabilité importante, et ce qu’on appelle une épilepsie secondaire, c’est-à-dire survenue à la suite de ses lésions.
Jeff a suivi de nombreuses années de rééducations et de réadaptation qui ont porté leurs fruits. La plasticité cérébrale est assez incroyable, et ses efforts lui ont permis de poursuivre ses études.
Mais le plus difficile n’est pas là. Le plus pénible se trouve dans cette indicible gêne qu’il suscite et qui mettent systématiquement ses recherches professionnelles en échec. Les raisons des refus de formation ou de poste ne sont jamais les mêmes. Mais voilà le résultat . Il projette une reconversion professionnelle vers les métiers du Livre depuis plusieurs années dont il ne voit pas le bout, ni même le début.

Z

Valérie
Et là c’est moi, la maman. Mon « vrai » prénom est Valérie, mais j’ai volontairement conservé mon pseudo Z, qui est celui qui a accompagné mes années d’informatique dans le développement web, sur les forums d’entraide, au début des années 2010. Z, parce que c’est la dernière lettre de l’alphabet, et qu’elle exprime assez bien cette idée de décalage que j’ai toujours ressentie, celle de la fille à la traîne, à l’ouest, à l’envers de tout le monde. Z, parce que la graphie de la lettre fait penser au Zig-zag, mot dont elle est aussi l’initiale. Zig-zag, à l’image des diagonales de mon parcours professionnel et personnel. J’ai passé mes années de collège puis de lycée comme j’ai pu, inadaptée, changeant fréquemment d’établissement dans l’espoir de laisser mes soucis dans le précédent. Hormis une période de décrochage en 5e, j’avais des résultats tout juste moyens, parce que je n’aimais pas travailler, mais je passais d’un niveau à l’autre sans trop me fouler. Alors tout allait bien. A cette époque, je pratiquais la guitare. Dix ans de conservatoire, sans trop d’acharnement non plus, et un prof qui détestait ma fainéantise, me voyant déjà concertiste. Je suis allée en fac faire de la linguistique, et ai dérivé progressivement vers l’informatique en passant par un second cycle sur le traitement automatique de la langue naturelle. Mon premier travail dans la qualité logicielle d’une start-up m’a permis de mesurer à quel point je me sentais mal à l’aise dans un univers professionnel qui ne tient qu’aux investisseurs internationaux et la rentabilité de l’affaire. La question du sens m’a poussée à questionner notre patrimoine spirituelle, me cherchant des réponses dans la théologie protestante, en prenant en parallèle une activité de chef de choeur et d’écriture musicale. J’ai finalement trouvé un exutoire dans le développement web où je pouvais à la fois rester dans ma bulle et me retourner les neurones à loisir autour des algorithmes que je codais avec une certaine délectation intellectuelle. J’étais Z pour mes contacts de web-développeuse, et ce fonctionnement me convenait très bien. Je n’ai compris que bien longtemps après la pertinence de ce pseudo, en référence au zèbre. Je reviens au fil de différents billets sur le sujet du haut potentiel, dont celui-ci.

Raphaelle

Raphaelle
Et voici la ribambelle de demoiselles que sont nos filles, à commencer par Raphaelle.
S’il fallait se fier à l’ordre de la naissance pour déterminer l’aînée, ce serait elle, bien que, à 1 minute 10 d’intervalle entre les trois, cette notion soit finalement toute relative. C’est en tout cas elle qui a déployé ses poumons à l’air libre en premier. Raphaelle est une enfant paisible, souriante, un rien sournoise avec ses soeurs, un tout petit rien. Elle adore les provoquer en toute discrétion, dans le dos des parents, puis prendre la pose du petit ange que la douceur de son expression lui permet. Elle organise son temps périscolaire entre ses lectures, le tennis qu’elle pratique en club et la tablette de sa soeur. Ce dernier point est d’ailleurs source de nombreux conflits dans la sororie [1]. Elle envisage volontiers de compléter son activité sportive par de la gymnastique pour exploiter sa souplesse qu’elle a su entretenir jusque-là.
Comme ses soeurs, c’est cette année de Raphaelle entre au collège, de nouvelles perspectives s’annoncent...

Nathanaelle

Nathanaelle
Voici Nathanaelle, venue au monde 20 secondes après son aînée. Nathanaelle est issue de la même poche que Raphaelle, elles sont toutes deux jumelles homozygotes. Si Raphaelle n’est pas des plus extravertie, Nathanaelle ne l’est pas du tout. D’un tempérament plus tourmenté, anxieux, Nathanaelle est une enfant qui a du mal à trouver sa place parmi ses soeurs, et qui éprouve toutes les peines du monde à exprimer son mal-être. Les choses ne sortent que de manière détournées, ou violentes. J’y reviens dans un prochain billet. Elle compense néanmoins de talents remarquables au dessin et au modelage où elle fait preuve d’une infinie minutie et d’un réalisme saisissant. Elle se ressource aussi avec sa tablette, activité qui tient énormément de place à ses yeux, et pour laquelle il faut lui reconnaître une certaine dextérité dans les jeux de rapidité, de construction ou de logique.
Elle aussi très appliquée scolairement. Nathanaelle a une fâcheuse tendance à se fixer des objectifs très élevés, et à se déprécier au moindre « échec » au regard de cet objectif, alors qu’elle a réussi. Il en résulte des angoisses sourdes qui la travaillent de l’intérieur, et qui nécessitent une vigilance de tout instant pour la rassurer, lui montrer tout ce qu’elle est capable de faire.
Bien souvent insatisfaite des activités pour lesquelles sa participation est contrainte, Nathanaelle se projette beaucoup plus volontiers dans le développement et/ou le test de jeux vidéos.
Pour elle aussi, un grand tournant se prépare avec une entrée en 6e pour cette année.

Gabrielle

Gabrielle
Voilà enfin notre troisième fille Gabrielle. Gabrielle a poussé son premier cri 50 secondes après Nathanaelle. C’est une enfant vive, bavarde, voire exubérante. D’une insatiable curiosité, Gabrielle explore le monde par la pratique de toutes les activités qui lui passent par la tête. A 7 ans, elle avait déjà un agenda de ministre. Certaines d’entre elles font l’objet d’un suivi assidu, comme la danse classique qu’elle pratique au conservatoire depuis 3 ans. Mais Gabrielle veut tout faire, tout savoir. Tout. Tout ce qui passe sous ses yeux doit également passer entre ses mains, sous son nez ou par les oreilles qu’elle laisse négligemment traîner lorsqu’elle perçoit les adultes trop « entre eux ».
Son goût pour l’aventure lui donne assez d’audace pour se balader seule dans les rues de la ville, et jouer à la grande soeur pour accompagner l’une ou l’autre qui n’a pas envie de partir seule. Son attrait pour les choses « compliquées » (ou qu’elle perçoit comme telles) la pousse au défi, parfois surévalué. Mais face à ce qu’elle interprète comme un échec, Gabrielle rebondit plutôt bien.
Émotive, explosive, elle oscille à longueur de journée : elle exulte de joie puis pleure de rage ou de tristesse. Puis elle repart. Montée sur ressorts, ses émotions sont extrêmement....expressives : elle se trouve à tour de rôle les pieds au mur en train de rire, à quatre pattes pour imiter le chien qu’elle entend dans le jardin, en boule avec un doudou à faire le bébé, ou en train de sauter à pieds joints les poings serrés comme le petit Joe Dalton dans Lucky Luke lorsqu’elle se met en colère. Inutile de le préciser, mais vous aurez deviné le mal que nous avons à la garder à table plus de trois minutes...
Trois idées par secondes, et un sérieux problème à rester concentrée sur une seule, Gabrielle est une enfant paradoxale, dotée d’une mémoire incroyable des lieux et des situations, mais aussi d’une capacité impressionnante à éparpiller et oublier ses affaires quotidiennes.
Parce que Gabrielle a une petite particularité : il s’agit d’une enfant pudiquement appelée « à besoins spécifiques ». Bien que d’une intelligence acérée, certaines « pannes » cognitives ne lui ont pas permis d’acquérir une lecture et une écriture fluide. Gabrielle est une enfant de type précoce dite « à troubles associés » qui associent une dyslexie/dysorthographie à des difficultés d’ordre graphiques, praxiques, et attentionnelles (ce qu’on appelle communément un « TDAH » [2]). Nous revenons sur ces aspects au fils des billets.
Même topo que pour ses soeurs, Gabrielle fait le grand saut d’entrée au collège cette année...

En bref

Voilà pour un petit tour de présentations des membres d’une famille colorée. En bref, nous sommes dys, haut-potentiels, handicapés, et bien sûr amoureux .... bref, que dire d’autres à part....

Cest Nous  !

lundi 26 décembre 2016
Crédit image en tête de ce billet : Sonaye

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Notes de bas de page

[1ce mot n’existe pas, je le reprends du dictionnaire des mots absents de la langue française, parce qu’il aurait en toute logique sa place pour exprimer le parallèle de la fratrie, au féminin

[2trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité