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Scolarité ordinaire et besoins spécifiques

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Un parcours bien compliqué

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Dys, Handicap, Scolarité

Scolariser une enfant dite « à besoins spécifiques » en milieu ordinaire relève du défi. En milieu ordinaire, c’est-à-dire hors de tout établissement spécialisé en relation avec ses besoins spécifiques, dans un établissement public classique. Le dispositif est long à obtenir, puis il est compliqué à mettre en place. Et ce parcours du combattant vaut pour tout le monde : d’abord pour notre fille Gabrielle, confrontée tous les jours à ses difficultés, pour les professionnels de rééducation qui tentent de mettre en place des solutions efficaces de compensation, pour les parents à qui revient la bataille administrative et le suivi des rendez-vous médicaux, et pour l’école qui doit appliquer un plan spécifique en dialogue avec les professionnels et les parents. Retour sur ces quelques années de labeur.

Le pot aux roses


Nous voilà face à la réalité : notre fille est diagnostiquée dyslexique sévère / dysorthographique pour la première fois en CM1. En clair, Gabrielle a encore des difficultés à un âge où la lecture et l’écriture sont censées être acquises de manière automatique. La lecture manque de fluidité, les mots sont re-déchiffrés à chaque fois, comme s’ils étaient lus pour la première fois et souvent, avec des erreurs d’association son / lettre. L’écriture est phonétique, et retranscrit parfois les erreurs d’association son / lettre. Un mot recopié 3 ou 4 fois se voit écrit de 3 ou 4 manières différentes...

Mais nous n’étions pas au bout de nos découvertes. Les bilans suivants nous ont aussi révélé des difficultés praxiques, pénalisant davantage son écriture : outre ses problèmes d’orthographe, il faut aussi pouvoir la relire. Ces problèmes associés à une vision monoculaire conditionnent aussi un rapport à l’espace et une coordination oeil - main de mauvaise qualité.

Et dans la foulée, des difficultés attentionnelles ont été mises en évidence, au titre du TDA/H [1], dans un contexte de haut potentiel intellectuel. Le haut potentiel est une arme à double-tranchant : ces capacités ont permis à notre fille de masquer ses troubles longtemps pendant sa scolarité en primaire. Mais ces mêmes capacités sont aussi amputées par les difficultés patentes à lire, écrire, dessiner, à traiter une information visuelle, donc difficilement décelables...

Le sac de noeuds

Résultat : un tableau bien complexe détecté tardivement. Parce que pour l’école, notre fille était normale. Ni précoce, ni « dys », rien, puisque ces spécificités se masquaient mutuellement. Les prises en charges ont donc tardé. Nous revenons sur l’histoire de ces découvertes successives dans ce billet.

L’effet cumul est particulièrement pénalisant pour elle, c’est un fait. Le cocktail est quasi-complet : dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dysgraphie, trouble déficitaire de l’attention.... Tout cela fait beaucoup. La question est : comment l’aider au mieux ?

Heureusement, ces découvertes successives posées ont permis de mettre immédiatement en place les rééducations dont elle avait besoin, chez les différents professionnels. Certaines bénéficiaient de remboursements, d’autres non. Mais elles sont indispensables. Alors nous ne nous posons pas de question. Reste ensuite à voir l’aspect scolaire. C’est là que les choses se corsent....

A l’école

On a commencé à rechercher ce qui pouvait exister dans notre système éducatif. La neuropsychologue qui avait réalisé le bilan en primaire nous oriente sur un « PPS », parmi les dispositifs existants du système français : PPRE, PPS, PAP et PAI. [2].

Schéma des dispositifs PAP - PPS - PAI - PPRE

Pas si simple à comprendre... et le choix du dispositif selon la situation de l’enfant ne coule pas de source. Le PAI se monte avec le médecin scolaire et le directeur de l’établissement dans le cas d’un traitement médicamenteux au long cours. Cela ne nous concerne pas. Reste les trois autres. Le PAP se met en place avec les mêmes acteurs pour l’introduction d’aides spécifiques par l’équipe enseignante. Ce document présente des listes d’actions possibles à cocher, bien adaptées aux troubles « dys ». Ce sont des propositions de bon sens pour faciliter l’accès à la compréhension d’une consigne, à l’information spatiale, dans les tableaux par exemple, avec un système de couleurs. Il peut suffire pour l’obtention de tiers temps aux évaluations, mais ce dispositif n’est pas opposable. Autrement dit, les enseignants n’ont pas obligation d’en tenir compte. Le PPS prévoit également la prise en charge de ce type de troubles (et plus largement autres difficultés) mais il nécessite de passer par la Maison du handicap (MDPH [3] dans le système français). Celle-ci étudie la demande et la notifie après passage en commission. L’avantage, c’est que ce dispositif-ci est opposable. C’était la suggestion de la neuropsychologue. Le PPRE m’était quant à lui resté obscur assez longtemps. L’explication ne m’est parvenue qu’en 6e, par le médecin scolaire du collège : Avant tout autre dispositif, c’est un plan d’actions monté par l’école avec la famille pour aider un élève en difficulté. Pas de médecin scolaire à ce stade...

Dans notre situation, un PAP a rapidement été mis en place avec le soutien de l’orthophoniste, et la validation du médecin scolaire. Nous sautons donc la case PPRE. Et cela a fonctionné. Mais lorsque l’intervention d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou le prêt d’un ordinateur devient nécessaire, il faut en passer par le PPS, et donc la MDPH.

Vous avez dit handicap ?

Elle est donc là, la différence entre un PAP et un PPS : le PPS émane d’une entité dédiée qui rend le dispositif opposable. Et ce sera indispensable pour les examens nationaux, pour nous assurer du respect du tiers temps supplémentaire.

Je comprends un peu mieux, mais je suis encore loin de tout comprendre. Très loin. Parce que là, nous rentrons dans la phase la plus complexe.... Aux dires de l’équipe pédagogique, la demande initiale doit venir de l’école au travers d’un "Géva-Sco" [4]. C’est elle qui remplit le document avec l’aide d’une personne référente handicap auprès de l’établissement, à l’occasion d’une réunion avec le directeur ou chef d’établissement, les enseignants, les professionnels et les parents (ouffff). Et vu les agendas à croiser, il faut attendre plusieurs mois avant qu’une date ne soit fixée.

Mais en fait, la famille peut aussi en prendre l’initiative, sans nécessairement passer par la référente. Ce serait même plutôt dans ce sens que les choses se passent. Et heureusement. Surtout lorsque, qu’une aide financière est demandée à la MDPH pour les soins non remboursés. Et là encore, la coordination de la demande « famille » et « établissement » (Géva-Sco) apporte son lot de complications supplémentaires. Lorsque la situation financière est tendue, l’attente d’une réunion avec l’école, puis du passage en commission à la MDPH est longue, trop longue... (une année d’attente à partir du dépôt de la demande pour un passage en commission et le déblocage d’une indemnisation...). Dans notre cas, nous avons pu envoyer le dossier MDPH « demande famille » pour l’aide financière sans attendre le Géva-Sco, mais il a fallu contrevenir aux recommandations scolaires. La partie « école » de la demande a donc été annexée, par le biais de la référente, une fois notre dossier reçu par la MDPH. On avance, mais ce n’est pas fini....

Le clou du spectacle

Le passage en commission a enfin lieu. Nous recevons donc un avis favorable pour l’aide individualisée d’une AVS de 12 heures par semaine, et pour le prêt d’un ordinateur. Gabrielle saura en faire usage de façon efficace rapidement, ayant déjà une bonne année d’ergothérapie à son actif. Mais pas de PPS en vue... Pourquoi ? Nous finissons par l’apprendre : après plusieurs mois de montage de dossier et un an d’attente, nous apprenons en toute simplicité que le PPS ne se délivrait pas dans notre département ! Charge aux familles de mettre en place un PAP, en complément de l’attribution d’un ordinateur et de l’aide humaine....

Heureusement que c’était déjà fait !

Il faut toutefois savoir que la délivrance du PPS n’est pas une option, les familles sont en droit de l’exiger, simplement parce qu’il accompagne de fait la reconnaissance du handicap. Nous ne l’avons pas fait, épuisés par la lourdeur de ces démarches. Mais il est toujours possible de le faire...

Finalement...

Reste que la prise en charge de troubles de ce type est extrêmement complexe.
Sa mise en place est longue et génère des semaines chargées au delà du temps scolaire. Elle est pluridisciplinaire, ce qui complique d’autant plus le suivi et la coordination des rééducations que le nombre d’intervenants auprès de l’enfant est important. Pour les aménagements scolaires, chaque académie prévoit l’application de protocoles selon des variantes qui lui sont propres, il a donc fallu s’approprier le traitement du dossier selon les règles locales. Pour finir, les conséquence de ces troubles ne sont pas encore suffisamment comprises. Ce n’est pas un handicap visible. Pourtant, il est bien là. L’application des aides prévues est laissé à l’estimation des équipes pédagogiques.
Bref, combien de fois avons-nous été traversés par l’idée de baisser la bras face à la difficulté ? Et pourtant, il faut bien y parvenir. D’autant que la mise à l’écart des enfants différents n’est souhaitable pour personne. Et puis, c’est notre fille. Alors quand on n’a pas le choix, on regarde face à soi un horizon lointain et on avance, à petits pas.

PS

L’histoire de nos découvertes , c’est par ici . Les dispositifs :

  • Le PAP sur le site Eduscol.
  • Le livret téléchargeable sur l’ensemble des dispositifs du site Eduscol.
  • Un topo pratique et précis sur le site « Dyscussions Parents Professeurs », ici

lundi 19 mars 2018
Crédit image en tête de ce billet : Celette - Façade de lycée - CC3 Wikipédia

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Notes de bas de page

[1TDA/H : Trouble Déficitaire de l’Attention, avec ou sans Hyperactivité

[2PPRE signifie Programme Personnalisé de Réussite Éducative ; PPS, Projet Personnalisé de Scolarisation ; PAP, Plan d’Accompagnement Personnalisé et PAI, Projet d’Accueil Individualisé

[3MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

[4Encore un sigle : Le Géva-Sco est le Guide d’Évaluation des besoins de compensation en matière de SCOlarisation