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Mais, que Dys-tes-vous ?

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9 ans plus tard...

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Dys

On n’a rien vu venir. Rien. On avait juste affaire à une enfant plutôt brouillon, tête en l’air, relativement maladroite, et incroyablement inventive et curieuse. Elle avait du mal à écrire, mais ça, avec la vivacité d’esprit dont elle fait preuve, il n’y avait pas à s’inquiéter, tout aller rentrer dans l’ordre.

Et puis, il ne faut pas oublier qu’elle porte des lunettes. Sa vision monoculaire et le strabisme assez prononcé dont elle a été opéré ne n’aident pas. Et ses maîtresses dans les premières années s’y sont laissé prendre. Elle était très câline, elle savait y faire !
Quand elle sentait l’inquiétude de sa maîtresse au sujet de son travail, elle changeait de registre et sortait la carte charme. La maîtresse craquait : « Elle est mignonne cette petite. Elle va y arriver, il lui faut juste un peu de temps ». Et hop ! Emballé c’est pesé, t’as rien vu je t’ai embrouillé !

Gabrielle passait de niveau en niveau. Elle aurait presque pu boucler son parcours primaire en passant entre les gouttes. Mais c’était sans compter sur la perspicacité de sa maîtresse de CM1. Avec elle, les câlins, ça ne marche pas ! Et puis quand-même, faire autant de fautes, écrire aussi mal, arrivé à ce niveau, elle a beau être mignonne, il y a quelque chose qui cloche... Gabrielle a 9 ans et vient de commencer son année quand sa maîtresse prend contact avec moi. Elle veut me parler. Aïe.

Je viens la voir après la classe, elle m’explique que Gabrielle est bien en retard dans ses acquisitions. La lecture et l’écriture lui sont compliquées. Elle confond encore certaines consonnes. Le manque d’aisance dans sa lecture manifeste un déchiffrage laborieux là où les enfants sont censés avoir mémorisé un vocabulaire écrit suffisant pour fluidifier la lecture. Le problème, c’est que Gabrielle a un excellent vocabulaire à l’oral, rien ne permettrait d’entrevoir cette dissociation entre le langage écrit et le langage oral tant qu’on se laissait avoir par sa vivacité (et son charme).

Nous avons eu la chance d’obtenir rapidement un rendez-vous chez une orthophoniste qui connaissait déjà la famille, puisqu’elle avait déjà pris en charge les deux soeurs en maternelle pour un petit retard de langage oral (prononciation), vite résorbé. Le bilan est posé : Gabrielle est une enfant dyslexique et dysorthographique. Elle se montre de plus très curieuse, mais assez peu concentrée, et l’imprécision de sa graphie plombe également ses performances scolaires. De fil en aiguille, nous avons donc été amenés chez d’autres professionnels, pour compléter ce premier bilan :

  • Une neuropsychologue qui a entre autre confirmé un Trouble déficitaire de l’attention (TDA) et trouvé un balayage oculaire saccadé,
  • une orthoptiste pour préciser le bilan oculaire,
  • une psychomotricienne qui a objectivé des difficultés motrices fines et de coordination, ce qui explique une dysgraphie (écriture assez peu lisible),
  • et une ergothérapeute, pour évaluer l’aide potentiel que pourrait lui apporter l’usage d’un ordinateur à l’école au regard de son écriture.

Cela faisait beaucoup. Mais chaque étape que nous avons parcouru son année de CM1 durant nous a permis de découvrir un pan supplémentaire de ses difficultés. Et le tableau final est complexe.

Aménagements

Pour prendre acte de tout cela, nous avons donc eu besoin de demander des aménagements à l’école, par l’intermédiaire d’un Plan d’Aide Personnalisé (PAP), qui a été mis en place en cours d’année de CM1, et poursuivi en CM2. Une série de recommandations types y figurent, elles ciblent assez bien les différents troubles cognitifs de type « dys » dont voici quelques exemples :

  • lire avec elle les consignes d’un exercice (pour éviter de lui faire perdre du temps dans l’accès au sens de l’exercice)
  • privilégier les textes à trous pour les dictées, ne focalisant l’attention de l’élève que sur les mots-clés de la dictée
  • En mathématiques, admettre que la réponse ne soit pas rédigée si le calcul est juste.
  • Évaluer de préférence à l’oral, quand cela est possible

Bref, tout est mis en place pour débarrasser les obstacles que présentent la lecture et l’écriture et privilégier l’accès au sens, sauf lorsque ce sont précisément ces compétences qui sont l’objet d’un exercice, bien entendu.

Le bilan a été tiré de cette expérience. Elle a porté ses fruits, et a permis à Gabrielle d’alléger ce qui constitue pour elle un frein à ses apprentissages. D’autant plus qu’elle a eu la chance de se trouver dans la classe d’une maîtresse connaissant bien les troubles dys en CM2 (et plus particulièrement la dyspraxie). La bienveillance de la direction de son école a aussi permis d’adapter son planning à la nécessité de toutes ces rééducations dont elle avait écopé le mardi matin, le mercredi après-midi et tout son jeudi matin...).

Ses troubles sont néanmoins toujours présents, un bilan d’évolution au bout d’un an d’orthophonie a confirmé la persistance, le caractère « sévère » et « durable » de ses difficultés, avec lesquelles Gabrielle entame sa première année de collège. Mais là aussi, un encadrement bienveillant, les contacts positifs avec la conseillère principale qui la suivra nous autorise à penser que les aménagements dont Gabrielle bénéficie seront bien mis en place, même dans le contexte d’un plus grand nombre de profs.

Enthousiaste !

Et malgré tout cela, Gabrielle est une enfant positive, qui prend toute cette histoire avec une légèreté exemplaire. Gabrielle a cette capacité de tout voir du bon côté malgré la lourdeur de ses prises en charges. Et plus encore, nous avons là une enfant pétillante, d’une vitalité, d’une joie de vivre contagieuse, et d’une sensibilité qui lui fait ressentir si fortement tout ce qui l’entoure.

C’est étonnant, mais on a parfois l’impression de la voir vibrer, vivre toutes ses expériences à 200%. Elle veut, encore aujourd’hui, refaire du théâtre, de la natation, de l’archéologie, et commencer le violon ou la guitare, les arts plastiques, le tout en poursuivant bien entendu ses cours de danse... Quel atout formidable face à la difficulté !

J’aurais bien envie de lui dire « vas-y, fonce ! On n’a qu’une vie ! » Mais la conciliation de tout cela avec l’école et avec ses prises en charges est un véritable casse-tête. C’est en tout cas ce précieux trésor d’énergie qui nous fait espérer la voir un jour trouver ses stratégies pour ne plus vivre la langue écrite et la gestuelle graphique comme une charge, mais comme un contact supplémentaire avec la beauté de la vie.

mardi 11 avril 2017
Crédit image en tête de ce billet : Colin Behrens

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